【小小哥的資深大朋友】

《序》
每每聽到「長照」,多數的人,第一時間多是聯想到失能老人,其實,早期失能(車禍、植物人)、先天性遺傳、先天性身體障礙、身心類個案(如:思覺失調症)也是「廣義」的長照個案類別,但!卻不常被民眾聯想到。可以想像,家中若有一個早期就失能的家人(例如:18歲就開始),這樣的家庭支持,是有多麼多麼的重要,因為,這類的個案,相對於「老年失能」,需要花費的精力、費用是「老年失能」個案的好幾倍(一個從18歲到照顧到80歲,共62年;老年失能則約莫從68歲照顧到80歲,12年),政府雖然已有不少福利、政策來協助他們,但!身邊的關懷(從同學、家屬的同事、鄰居)並不亞於政府單位、社福單位的重要,因為,家屬其實也是一群需要被關懷的族群,試想,若我們有一個早期失能的家人,需要我們照顧62年,我們是否能「多數時刻」仍保持著「樂觀」「開朗」「正向」?我必須誠實地說,對我來說,實在不容易。

這,是一個真實的故事,類似的故事,也許也發生在你我親友、同事、同學周圍,我常在想,我們一般人能做些什麼?若沒多餘的時間(例如:當義工)或金錢(捐贈)能力,那我們還能做些什麼?我認為,最基本的事、基本的尊重,應該是不懷歧視、心帶最基本的尊重,這說來容易,但!要「每一個人」都做到,這社會,還有不少努力的空間。
感謝銀樂活同仁的故事分享,也謝謝您那麼有愛心、耐心地照護與陪伴小藍
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(故事開始)
小藍(化名),是位可愛單純的腦麻高中生,接受長照約莫3個月多了,而照顧他的,是一個阿伯級居服員,不!不!不!應該說是「資深」級居服員,也就是我本人。
小藍:「阿伯,我們回家後要再次打倒帝魔怪喔!」,「帝魔鬼怪」,是一個虛擬的人物,游離在小藍的現實與幻想世界間中,那是他的歡樂(角色扮演)時光,而我,自從照顧他後,也受邀進入他的奇幻世界,陪著他征服宇宙。

每天下午放學,我都在小藍校車的下車地點接他,然後,陪他沿路回到日照中心,陪伴他一小時,直到他的媽媽下班。他歩伐些許蹣跚、僵硬,為了不忘了當天被邀請(至內心世界)的隊員名字,他總是一邊蹣跚地走路、一邊複誦隊員們名子,直到抵達日照中心。
抵達日照中心後,第一件事就是先陪他寫完作業,寫完後,則是啟動他的(角色扮演)「征服帝魔怪之旅」,自從來到日照,日照後花園變成他新的「帝魔怪新入侵地點」,在那個世界、時段,是小藍的歡樂時光,他,是第一男主角(也是唯一男主角),目標是「拯救世界,打倒萬惡的帝魔怪」
小藍:「我!是隊長,負責打倒帝魔怪,副隊長是小青(某卡通世界的女主角名),分隊長,是小優(小藍愛慕的女同學),小隊長,是小梅(小藍的另一位女同學),最重要的隊員,我家的大黑狗~妞妞拿鐵」,我~則是他近期重要「資深」隊員,協助他征服「帝魔怪」。
每每在他媽媽快要下班前,我們就踏上回家的路程,而回家的路上,小藍會一路分享他在學校的趣事,直到抵達目的地,家裡的後花園。

到他家後,小藍習慣立刻把妞妞拿鐵帶出來(他家的狗,狠重要的隊員),然後,繼續「搜尋」「帝魔怪」(角色扮演續攤),常常我都還沒「變裝完畢」,小藍早已變成光之小騎士、並戴妥他最厲害的武器(他戴的護具頭盔),開始走動、並搜尋不同的怪物們。

有一回,我好奇地問他「隊長隊長!一起打怪那麼久,到底~帝魔怪….在哪呀?」,小藍露出一抹微笑,說「其實,就是想像天空的小鳥跟花園的昆蟲是怪物們呀~」

這「歡樂世界(陪伴角色扮演)」已陪伴著我三個多月,每天約一個多小時,帶給我不少歡樂,內心的心都年輕了許多。而我,回到家時,卻時常想到他們家人,這一路以來的過程,勢必是外人所無法體悟的辛勞;而小藍的「長照」,嚴格來說,才剛開始而已(因為他還相當年輕),若以平均餘命80歲來算,他們基本上還是需要有人照顧剩下的62個年頭,這個數字,是一般人難以想像,所承受的煎熬更是一般人無法想像並堅毅地扛起的,我深深的感佩這類個案的家屬,致上最深的敬意。

明天,我當然還會繼續扮演小藍最重要的「資深」幕僚,陪伴、保護著小藍,去征服他那心中的歡樂理想世界。

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